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| Mukoviszidose Förderverein Gießen e.V./Mukoviszidose Förderverein |  |
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Förderverein Gießen e.V. Jahnstr. 37, 35394 Gießen Tel. 0641/48846, Fax: 0641/492405 |
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Die Mukoviszidose (lat.: mucus = Schleim; viszidus = zäh) ist die
häufigste ange-
borene Stoffwechselerkrankung. Infolge eines Gendefektes wird in vielen
Organen
des Körpers ein zähflüssiger Schleim gebildet, der bereits im
Kindesalter schwere Krankheitserscheinungen verursachen kann.
Die Verstopfung der Bauchspeicheldrüse und der Gallenwege verhindert
die
Verdauung von Fett- und Eiweißbestandteilen der Nahrung und führt zu
einer Stö-
rung der Vitaminversorgung.
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Die lebensbedrohende
Gefähr- dung der Patienten geht vor allem von den Schleimdrüsen der Bronchien aus, die einen abnormen zähen Schleim produzieren. Dieser führt zu einer Verstopfung der Atemwege, zu ständig wieder- kehrenden Lungenentzündun- gen und zu fortschreitendem Verlust von Lungengewebe. Die Folgen sind Atemnot, Sauerstoffmangel und Schädigung des Herzens. |
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Vererbung 5 % unserer Bevölkerung (ca. 3 Millionen) sind Merkmalsträger. Gehen zwei Erbträger eine Verbindung ein, so ist theoretisch damit zu rechnen, daß jedes 4. Kind an Mukoviszidose erkrankt; 50 % der Kinder sind - wie die Eltern - Merkmalsträger, aber gesund. |
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In Deutschland gibt es ca. 5.000 Patienten.
Von den Mukoviszidose-Ambulanzen des Universitäts-Klinikums in Gießen aus
werden z.Z. ca. 200 Patienten betreut bzw. mitbetreut.
Wichtige Krankheitszeichen
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Mukoviszidose ist jedoch nicht ansteckend.
Behandlung der Mukoviszidose
- lebenslange medikamentöse Behandlung
- Ersatz fehlender Verdauungssäfte und Vitamine
- regelmäßige Inhalationsbehandlung
- spezielle Atemtherapie und
krankengymnastische Behandlung zur
Schleimentfernung - bei Bedarf Sauerstoffzufuhr.
der Mukoviszidose - ein Gendefekt auf dem langen Arm des Chromosoms 7 -
seit 1989 bekannt ist.
Forschungsprojekte in Gießen
Die Mukoviszidose-Forschung gehört seit langen zu den Schwerpunkten der
Gießener Universitäts-Kinderklinik. Sie konzentriert sich u.a. auf:
- die frühe Erfassung von Atmungs- und Verdauungstörungen
- die Entwicklung bzw. Verbesserung von krankengymnastischen Techniken
- Möglichkeiten zur Entlastung der Atemmuskulatur
- Optimierung der Verdauung und Ernährung
- Erprobung neuer Medikamente zur Entzündungsdämpfung und
zur
Verflüssigung des Schleims in den Atemwegen (Amilorid, DNase u.a.). - moderne Diagnostik.
der Patienten und eine intensive Forschungsarbeit auf diesem speziellen Gebiet nur durch zusätzliche Mittel möglich.
Der Mukoviszidose-Förderverein Gießen e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht,
diese Mittel bereitzustellen und den Patienten und ihren Familien in allen Situationen Hilfestellung zu leisten. Darüber hinaus ist es sein Ziel, die Informations- und Aufklä-
rungsarbeit über die Krankheit zu intensivieren.
Insgesamt müssen pro Jahr etwa 200.000,- Euro aufgebracht werden. Das Geld
wird für Personal und Geräte benötigt, um eine optimale und beständige Versorgung
der Patienten und eine effektive Forschungsarbeit zu ermöglichen. Nur so können Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten verbessert werden. Für jede Unterstützung unserer Arbeit sind wir daher dankbar !
| Volksbank Mittelhessen Kto.Nr. 51.666666 BLZ 513 900 00 |
Sparkasse Gießen Kto.-Nr. 200 604 120 BLZ 513 500 25 |
Ihre Spende ist steuerlich begünstigt. Sie kommt in voller Höhe unseren Patienten zugute.
| Der Vorstand des Mukoviszidose Förderverein e. V. |
| Vorsitzender: Prof. Dr.
H. Lindemann, Gießen, Tel. 0641/99-43430 Stellvertretende Vorsitzende: Bernd Heuser, Heuchelheim, Tel. 0641/67815, und Dr. Christian Geidel, Grünberg, Schatzmeister: Ulrich Keller, Wettenberg, Tel. 06406/73877 Schriftführerin: Renate Lindemann, Gießen, Tel. 0641/48846 |